ME er ein alvorleg, men usynleg sjukdom, og det er mange som er råka.
– Dei fleste tenkjer at ME-pasientar ligg inne på eit mørkt rom og søv, men dei aller fleste ser heilt friske ut, og det er difor vanskeleg for andre å sjå og forstå at dei er sjuke, seier Oddhill.
Sommaren 1995. Oddhill er 29 år, gift og har tre barn. Kine (10), Mats Ove (4) og Maria (2). I heimen på Ekset i Volda driv ho ein familiebarnehage med ti barnehageplassar. Det er full fart døgnet rundt. Ho likar at ting skjer og ser på seg sjølv som eit arbeidsjarn. Ho er sterk. Aldri sjuk. Ein perfeksjonist til randa. I sommarferien får ho plutseleg høg feber. I fjorten dagar ligg ho med 40 varmegrader i kroppen. Ho vert aldri meir den same.
– Eg kom meg aldri til igjen. Det var som å gå med ei langvarig influensa. Musklane verkte og eg fekk senestrekk ved den minste anstregelse. Eg var konstant slapp og trøytt. Heilt utmatta.
Til slutt vart ho sjukemeld, men ho hadde heile tida tru på at ho skulle kome til hektene igjen, så ho heldt barnehagedrifta i gang.
– Det vart tøffe månader. Å vere så sjuk, samstundes som du hadde huset fullt av ungar og tilsette, der eg var både drivar, hadde styraroppgåver og skulle halde kontakt med rekneskapsbyrået, det var ikkje enkelt.
Barnehageåret nærma seg slutten. Oddhill var framleis ikkje betre. Heller verre. Barnehagen måtte avviklast.
– Då hadde eg pressa meg sjølv alt for hardt, alt for lenge. Eg vart veldig dårleg.
Oddhill kollapsa. På det meste sov ho 21 timar i døgnet.
– Eg fekk hjartebank berre av å gå over golvet og følte stadig at eg ville svime av. Eg klarte ikkje å halde oppe min eigen kropp, og seig ofte ned på kne. Eg måtte leite djupt for å finne krefter til å løfte meg opp att. Når eg sov var det som om eg var i ein komatilstand. Det var så vidt eg klarte å leve.
Legen kalla inn til møte med NAV. Oddhill fekk beskjed om at ho måtte ta seg saman og kome seg ut i jobb att.
– Eg fekk heilt sjokk. Korleis skulle eg klare å jobbe når eg ikkje ein gong klarte å stå oppreist?
Ho bytta lege. Ei som forstod henne. Som bad henne om å kvile og lytte til kroppen. Ta seg tid til å friskne til.
– Dei neste ti månadene hugsar eg nesten ingenting av. Eg sov for det meste. Berre det å stelle seg eller å hente posten kosta enormt med krefter, og det var dagar der eg ikkje meistra desse enkle kvardagsoppgåvene.
Fekk beskjed om at ho var frisk
Med berre ei inntekt hadde ikkje familien lenger råd til full barnehageplass til minstejenta Maria, som no var tre år. Ho måtte vere heime nokre dagar i veka.
– Eg var livredd for å sovne, i frykt for at eg ikkje skulle greie å vakne.
Oddhill vert stille og berørt. Kjempar med minna.
– Det hende at eg ikkje klarte å halde meg vaken, og sovna. Ein gong hadde eg sovna i stresslessen. Eg høyrde Maria rope: «Mamma mi, mamma». Eg fekk ikkje opp auga, men klarte å strekke ut ei hand og fekk henne opp i stolen. Kviskra til henne at ho måtte hente seg nokre leiker, så sat ho i fanget mitt og leika. Eg var glad og letta når storesystera kom heim og kunne sjå til henne fram til far deira kom frå jobb. Eg slit framleis med tankar om at ho umedvite ber med seg denne kjensla, at mamma ikkje vakna.
Oddhill fekk høyre med ein lege at ho kanskje kunne ha ALS, nervesjukdomen som gir dårlege framtidsutsikter. Oddhill var knust. Tanken på å døy ifrå dei tre barna sine var heilt uuthaldeleg. Men det var ikkje ALS. Ho vart sendt til ein spesialist i Ålesund for utgreiing for MS. Han fortalde henne at ho var frisk.
– Om alle som deg skulle vere sjukmelde, ville Noreg ha stoppa opp, sa han. Det var tøft å vere så sjuk utan å verte trudd. Eg skal ikkje nekte for at det kom både tårer og sinneutbrot etter dette besøket.
På denne tida hadde ho mista så mykje muskelmasse at ho hadde store smerter i alle ledd. Ho hadde ikkje nok musklar til å halde ledda stabile. Etter to år som sjukmeld byrja å ho jobbe som hjelpepleiar på fødeavdelinga, og i heimesjukepleien. Kroppen kjempar seg vidare, og ho har framleis håp om å verte frisk. Sommaren 1998 vert Håkon fødd. Ny, stor glede i heimen. Far i huset byrjar å jobbe på sjøen, og Oddhill vert mykje heime aleine. Familien vel difor å flytte til Vartdal, heimbygda til Oddhill. Der har ho foreldra sine, som alltid har stilt opp og hjelpt dottera si, som framleis er svært sjuk inn i mellom. Ho får seg fast jobb som heimehjelp og hjelpepleiar i 2000. Ole Andre blir fødd i 2001. Ny lykke i heimen. Mor, far og fem barn. Men Oddhill er trist, utan å vite kvifor. Ho søkjer seg til Muritunet Rehabiliteringssenter.
– Der sa gruppeleiaren til meg: «Det er klart du er lei deg. Du kjenner på sorga over å ha mista deg sjølv.» Det trefte meg. Det var godt å høyre. At eg kunne få lov til å kjenne på desse kjenslene.
Men sjukdomen sette også sine spor i ekteskapet. I 2005 vel Oddhill å ektemannen å skilje lag. Ho vert mykje aleine med dei fem ungane. Men saman er dei eit godt team, som hjelper kvarandre.
– Ingen av ungane hugsar meg som frisk, og det er kanskje det beste for dei. Eldstejenta har vore ei drivkraft. Ho og eg var eit godt team når noko skulle skje. Ho hadde krefter og fekk fordele arbeidsoppgåvene til dei fire andre i flokken. Kine har stått på for familien, og har teke meir ansvar enn kanskje godt var, frå tidleg alder.
Diagnose
Oddhill er fleire gonger til Muritun, der ho til slutt får diagnosen. Ti år skulle det gå. Ti lange og vanskelege år i uvisse. Ti år der ho ikkje har følt at nokon har trudd på henne. Ti år der sjølvkjensla og sjølvbildet har fått seg ein alvorleg knekk. Oddhill kjende seg ikkje frisk, fordi ho ikkje var det. I 2005 fekk ho diagnosane ME – kronisk utmattingssyndrom og fibromyalgi.
– Eg vart frykteleg lei meg, for eg visste at ikkje mange vert friske av desse sjukdomane. Men samstundes fekk eg lære om korleis eg må leve for å ha eit så godt liv som mogleg. Det har nok vore mange gonger der eg har pressa meg for hardt. Vorte forkjølt, fått lungebetennelse, og har enda opp med langvarige sjukmeldingar.
Ikkje deprimert
– Folk trur ofte at vi med ME er deprimerte. Det er vi nok på veldig dårlege dagar. Men der er ei klar forskjell. Spør du ein deprimert om kva han vil gjere dersom han vert frisk, er svaret gjerne at dei ikkje veit. Spør du ein ME-pasient om det same, er svaret ganske klart. Då vil vi leve igjen. Då vil vi gjere alt det vi orka før.
Ho fortel at ME fungere slik at der er gode periodar og dårlege periodar.
– På dårlege dagar er det som å gå med konstant sandpapir i auga. Du får mjølkesyre av den minste rørsle. Som å gå med konstant gangsperre. Som å springe maraton, utan at du eigentleg gjer noko, og du er heilt utmatta i kroppen.
For Oddhill handlar det også om at ho vert påverka av stemningar. Konfliktar tappar henne for energi. Ho er kjenslevar.
22 år har gått. Ho har lært seg å akseptere sjukdomen og leve med han.
– Men det tyngste er sorga over at eg aldri har fått vere den mora, dottera, systera, tanta, kjærasten, venninna eller sambygdingen eg ønskjer å vere. Eg er den same aktive i hovudet mitt, men kroppen min vil ikkje spele på lag. Særleg tanken om at ungane mine har vakse opp med ei alvorleg sjuk mor, som har lege mykje på sofaen og sove, den tanken plager meg. Eg har ikkje klart å ta dei med på fjellet, på fisking eller andre fritidsaktivitetar. Eg har følt mykje på at dei har vakse opp i ein heim der det ofte var kaos og rot. Eg har ikkje klart å halde orden. Mange av barneåra deira er viska vekk frå hukommelsen min. Eg har sove.
Dei fem barna har ei anna oppfatning. Dei skildrar ei mor som alltid har vore der, og som har stilt opp for dei.
– Dei løftar meg opp og fortel om ein god og trygg barndom, der eg alltid har vore for dei. Det gjer godt å høyre.
Men sorga har vorte sterkare igjen, etter at ho vart bestemor. Lovise (2,5) og Iver (1) vil gjerne ha merksemd frå bestemor.
– Eg skulle så inderleg gjerne hatt krefter til å vere meir saman med dei, ha dei på overnatting og kos. Men eg håper at eg vil klare det når dei har vorte litt større.
Oddhill fortel at å ha denne sjukdomen kan vere einsamt. Ho er ofte for utmatta til å kunne ta initiativet til ting. Det har vore tungt å ikkje klare å stille opp på ulike arrangement og dugnader i bygda.
– Eg har kjent på det. Ungane har vore aktive i lag og organisasjonar, men eg har ikkje klart å yte noko tilbake. Eg er svært redd for at dette kan bli misforstått. Mange oppmodar meg om å ta meg ein tur på besøk, og eg vil så gjerne, men eg kjem meg ikkje ut døra.Eg har nok lurt både meg sjølv og andre med å prøve å halde oppe ein fasade. Ta på meg ein maske. Ligg eg på sofaen når nokon kjem inn døra, set eg meg opp. Prøver å skåne mine næraste. Gøyme meg litt unna. Eg er jo redd for at dei vil slutte å kome, om dei forstår kor sliten eg vert. Det er det verste som kan skje. Mykje gir meg kjempestor glede, sjølv om eg vert sliten av det. Ting tek tid med meg. Eg har halde på med å male huset utvendig i fire år no. Eg må bruke den tida det tek.
Forståing
Ho er medviten på at der er menneske som har det verre enn henne, men ho tillèt seg å kjenne på tapet av seg sjølv. No jobbar ho femti prosent som nattevakt på Bakk-Ola-marka, og prøver å bidra så godt ho kan til familie og vener. Ungane har vorte store, men ho følgjer med. Vil vere til stades. Litt betring har ho opplevd. For eit par år sidan la ho om kosthaldet. Det har hjelpt mykje. Ho har også eit par standhaftige venninner som aldri har gitt henne opp.
– Det er ikkje mange år sidan eg var på min første fjelltur. Venninna mi Anbjørg forstår meg tvers gjennom. Ho får meg ut døra, men forstår også at det ikkje alltid er rette dagen. Ho forstår at ho må vere drivaren i vennskapet vårt. Brukar eg lang tid på ein tur, går ho ved sida mi. Den kjensla då eg stod oppe på fjellet for første gong på fleire år, den kan eg ikkje skildre med ord. Eg har lært meg å forstå kor mykje energi eg har, og kor mykje eg kan bruke utan å gå for langt.
Før sommaren var Oddhill på Skogli Helse- og rehabiliteringssenter ved Lillehammer. Der møtte ho fleire deltakarar med same diagnose som henne. Alle med ulike utfordringar innan sjukdomen, men med ei felles oppleving av at det er vanskeleg å få omgjevnadene til å forstå kva dei strir med.
– Vi vart oppmoda om å gå ut og fortelje. Det er det eg vil med dette. Eg rettar ingen peikefinger, eg klagar ikkje, men eg strekk ut ei hand og håper at folk forstår meir om kva situasjon eg og andre med liknande sjukdomar er i. Vi må leve på vår måte.
